취미생활인 투병일기 장애, 일상, 집착

취미생활인 투병일기 장애, 일상, 집착

안녕하세요 티타늄맨입니다.
왠지 굉장히 오랜만에 글을 쓰는것 같습니다.
오늘은 저의 장애와 일상 그리고 집착에대해 써볼까합니다.

많은 분들이 이미 저의 상황을 아실것같지만
잠깐 간단히 설명하고 가도록 하겠습니다.
저는 희귀병에 걸려서 척추에 심을 21개 박은 환자겸 장애인입니다.
어떤 장애인이냐. 지체장애 경증 장애인입니다.
현재 대한민국의 장애인의 등급은 경증 중증 이렇게 두가지 밖에 없습니다.
예전에는 1,2,3 (중증 ) 4,5,6 (경증) 이렇게 나눴으나
숫자는 사라지고 경증이냐 중증이냐로만 나누고있습니다.

정신장애 등급도 있으나, 그부분은 아는바가 없어 할말이없습니다

지체 장애의 경우는 장애경도를 정하는 방법이 하나밖에 없습니다.
바로 몸의 움직임 정도 입니다.
얼마나 움직일수있나, 얼마나 움직임의 자유가 있냐 이거 하나밖에 없습니다.
그래서 제가 척추의 심을 21개나 박고, 

매일매일 통증에 시달리며, 밖에 나가서 작은 충격에도 죽을수 있음에도 불구하고 저는 경증 장애인입니다.
왜냐하면 저는 아직 사지를 다 움직일수 있기 때문입니다.

현재 저의 상태는 수술후 오랜 시간이 지나고 척추의 각도가 15도나 진행된 상황입니다. 

그리고 오랫동안 고정된 척추로인해 날개뼈, 갈비뼈, 골반뼈에도 영향을 주어 그부분에 통증이 지속 되고 있습니다.
이렇게 시간이 흐르고 흐르면 결국 저는 팔도 다리도 못쓰게되겠지요
그떄가 되면 저는 중증 장애인으로 분류될지도 모르겠습니다.

그렇지만 이미 저는 중증장애인만큼의 힘듬으로 살고있다고 생각됩니다.
저뿐만 아니라 척추유합술로 척추의 절반이상을 고정하신사람들도 다 마찬가지라 생각됩니다.
예전에 가짜장애인들이 많아, 그거에대한 구분으로 이러한 기준이 생긴건 알겠으나, 

저와 또는 저희와같은 예외의 환자와 장애인들은 외면받고있는게 현실입니다.
2019년 장애인 등급이 숫자에서 중증 경증에서 바뀔때
저는 장애인의 판단기준도 바뀌었을거라 생각되어 다시 장애등급 심사를 받았습니다. 

그의대한 결과는

척추 유합술로는 어떠한 방법으로든 중증 장애인이 될수없다고 합니다.

그러하여 저는 경증 장애인입니다.
경증 장애인은 무료로 지하철을 탈수있습니다.
그러나 저는 지하철을 탈수없습니다.
앉으면 앉은대로 지하철의 충격이 몸에 전해지고
서있으면 서있는데로 사람들이 부딛처서 몸에 충격이가고
저에게 있어서 지하철이란 공포 그 자체의 공간입니다.

그리고, 장애가 있어 노약자석에 앉아도, 

사지 멀쩡해보이기 때문에 많은 노인분들이 저에게 욕을 하기도 합니다 .

젊은사람이 노약자석에 앉는다고...
그러하여 저에게 지하철이란... 도저희 탈수도없는 대중교통입니다.

버스는 더 심합니다. 버스는 요금도 내야하는데, 

버스의 덜컹거림이 너무나 심합니다. 

서있건 앉아있건 그 충격이 말도 안됩니다.
그러므로 저는 대중교통을 사용할수도 없습니다.

마지막으로 결국에 저는 차를 사용하고 있습니다.
차를 운전할떄도 조그맣한 사고로도 목숨을 잃을수 있으나, 

다른 이동방법이 없기때문에 매번 목숨을걸고 운전을 하고 있습니다.

그리고 또 걷는게 있는데 그부분은 뒤에서 서술하도록 하겠습니다.

저의 일상은 이렇습니다.
한번 외출하기도 힘들고 외출한다해도 한번의 외출은 저를 무너뜨리기에 충분합니다. 

그러니 집에만 있을수밖에 없게 됩니다.
사지를 움직이면 무얼할까요
아무것도 할수없습니다.

집에서도 와이프가 참 많은걸 도와줍니다.
제가 스스로 할수있는건 그렇게 많지는 않습니다.
그저 하루하루 고통을 참고 살아갈뿐
그런 삶들이 저의 정신을 피폐하게하고 이삶이 어디로든 향하지 않는다는걸 알게됩니다.
오늘처럼 날이 흐린날은 더더욱 상황은 심해집니다.
인생이 저주스럽습니다 그저.…
왜 이런병명도없는 이상한 병에 걸려서 이런 고통을 받아야하는지 모르겠습니다.

제가 탓을할수 있었던건 여태까지 중대장 하나뿐이었습니다.
그러나 최근들어 생각이 바뀌었습니다.
중대장은 그저 단한번 잘못된 선택을 한거지
저의 12년의 삶과는 전혀 상관이 없었습니다

.
그러므로 저는 누구의 탓도할수없습니다.
그냥 이렇게 태어난게 한스러울 뿐입니다.

그래서 제가 조금이라도 할수있는 일을 찾아보려 집착이 시작됩니다.

첫 집착은 의자였습니다.

허멍밀러 덕분에 의자에대한 집착이 해소되긴 하였습니다.
허먼밀러 정말 좋은 의자입니다.
덕분에 앉을수 있게 되었습니다.
삶이 분명하게 편해졌습니다.

두번째 집착은 지금 진행중인 신발에대한 집착입니다.

저는 걷는것조차 매우 힘이듭니다.
남들에게 1,000보를 걷는건 힘들다고 말하기도 민망한 수준의 행동이겠지요
그치만 저에게 1,000보는 말도 안되는 행위입니다.
너무나 허리가 아프고 무릎이 아프고 식은땀이나며
사지가 부들부들 떨리고 한걸음 옮기는게 두려울 뿐입니다.

그러하다가 2개월전에 슈퍼슈즈라는걸 알게되었습니다.
프로 마라톤을 하시는 분들이 착용하는 신발이 있더군요
그래서 슈퍼슈즈를 신어보기 시작했습니다.
지금은 어느정도 신발에 정착을하여 조금 편해졌습니다.

다음편은 아무래도 신발리뷰가 될것같습니다.
내일 신발이 하나 오는데, 그걸 신어보고 한번 써볼 생각입니다.

다음 집착은 무엇이 될지 모르겠습니다.
제가 조금이라도 편해질 방법을 강구하고 있습니다.
저에게 이런 앉아있는 일상이, 걸어다니는 일상이, 누워있는 일상이 전부 고통 고통 고통입니다.

하나 하나 해결해 나가고 있다고 생각합니다
다음은 어떤 집착이 시작될지 궁금하네요 

저의몸 어떤부분의 불편함이 해결될만한 집착이 있을지 모르겠습니다.

그렇게 하나하나 극복을 하며 하나하나 불편해하며 하나하나 아파하며 저는 살아가고 있습니다.
12년이면 참 긴 세월입니다.
그 긴 세월동안 저는 앞으로 한발자국도 못나갔다고 생각합니다.
그저 제자리에 웅크리고 아파하며 눈물흘리고 있다고 생각합니다.

오늘의 일기는 여기까지입니다.

온통 푸념밖에 없네요...
오늘 날이 흐려서 그런가 많이 힘들어서 그런것같습니다.
저의 푸념 읽어주셔서 감사합니다.
여러분들의 삶은 조금 편하셨으면 좋겠습니다.
그럼 다음에 뵙겠습니다.
안녕히 계세요