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저가요 희귀병진단을 받았거들랑요? 침착맨 꼭 MRI찍어봐

치킨D루피
23.11.27
·
조회 8570

중2병이 낫질않아요 같은류의 농담은 아니고

제가 엇그제 희귀병내지 난치병으로 의사가 말을시작하는 병 진단을 받게되었잖슴~

 

내가 평소에 무기력하고 쉽게 피로함을 느끼는편인데 침착맨방송 보면서 저사람 나랑 에너지총량 낮은느낌이 비슷하다 생각을했고

침착맨처럼 페페눈스타일은 아닌데 안구가 돌출된편이라 갑상선검사 해보자고 병원에서 권유받아본적있음

 

결론부터 쓰자면 산정특례에 해당하는병 진단을 받았던것이었던것이었슴(헐~)

2-3주 병원 왔다리갔다리하다 스스로 타임라인을 정리하려고 메모장에 글을쓰고 있었거든

근데 증상이 평소 침착맨 생각나길래 경고해주고싶어서 올려보는거임


 

시작은 3주전쯤인가 어느날 아침에 일어나니까 얼굴이 개웃기게 생겼잖슴~(평소엔미인임(뻥이야))

인터넷많이하는 사람들은알텐데 염색했다가 알러지반응와서 눈이안떠질정도 얼굴부어서 응급실간 그분이랑 똑같이 생긴거임

낄낄거리면서 셀카찍어 직장단톡에 상황보고하고 병원갔더니 채혈 낭낭하게해서 알러지검사부터 이때아마 신장,간수치 그런거먼저 검사했을꺼임


 

전날저녁 모듬곱창에 백세주 흡입한지 3시간만에 기침감기약을먹는 짓거리를해서 간이 파업했나?

“생간이 그렇게 위험하다며? 크 아쉽다 이거 개꼬소하잖아! 맛있는거알지만 참자” 라고 입털다가 한점 집어먹은 천엽이 문제였나?

알러지라는게 없다가도 갑자기 온다던데..

집에와서 집어먹은 코코넛칩이 갑자기? 초콜렛이? 피넛버터프레첼이? 우유가?

이때는 이정도까지만 생각할수 있었슴


 

다음진료에 의사선생님 말씀이

좋은소식: 알러지올클린 어떤항목에도 예민한게없다

나쁜소식: 차라리 알러지면 그것만 피하면 그만인데 다른 복잡한부분이 문제다

코르티솔이란게 수치가 낮게나옴

내피를 뽑아간시간이  점심시간 가까운시간임에도 보통사람이 아침에 잠이덜깬시간 기준보다 더낮다

이러면 사람이 무기력하고 에너지가 부족한느낌을 갖는데 평소에 쉽게 피로하다 느끼지않았냐 하심

이게 INTP 그자체인 내 성향인줄알았는데 하드웨어쪽관련이라니 인체의신비를 느꼈잖슴~

일단 부신피질기능장애로 예상하는데(과분비경우 쿠싱증후군,부족에디슨증후군) 이게 희귀병으로 분류되는거라 치료비부담을 국가에서90%해줌

오 MRI가격 1/10 대바겐세일 개이득이잖슴

바로ㄱ

그날은 조영제주사 꽂아서 스탠바이해놓고 MRI기계안에서 50분정도 뇌를 울리는 EDM비트를 즐긴담에

시낙텐검사라고 내퓨어블러드 채혈후 시약투여해서 30분간격으로 3번더 쥐어짜 변화를보는 검사로 양쪽손목 팔뚝에 구멍 숭숭뚫리고 귀가함


 

그다음 진료를 갔고

좋은소식: 부신피질 멀쩡함

나쁜소식: 한층더 복잡하게 된게 뇌쪽 문제임

MRI결과 뇌하수체에 뭐가 2.5mm짜리 발견되었다는데 부신피질이 2차영향을받아 그렇다, 설명을 한두번들어도 잘이해하기 힘들꺼니 천천히 치료받으며 알게될꺼라고 설명하심

(몸이 대기업이라면 모회사의 비리때문에 자기일 잘하고있는 자회사에영향을 미친다? 하청의하청이라 위에서 정한 룰때문에 결과를못내나? 이런느낌으로 이해했는데 대충맞을듯)


 

병원갔을땐 그냥 1.주사실 2.채혈실 3.MRI실 4.수납

이런 메모보고 척수반사처럼 움직인거라 뭐가뭔지 인식못했었다가

천천히 검색도 해보고 간호사인 동생이랑 대화도해보며 내가겪은게 이런검사고 이런이유로 한거구나 머릿속으로 정리하는중이야

지금생각하니 의사선생님이 “당신은 무슨무슨병으로 예상됩니다”라거나 “무슨병으로 진단되었습니다” 라고 단도직입적으로 말해주지않고 여러부분에서 단어선택을 고심하신게 환자가 받을 충격을 고려한거라고 느껴짐

뭔가 많은문장을 들었지만 뭐라 정의되지않은듯한 답답함에 “그래서 제 병명을 뭐라고불러요?”라고 빡 물어봤을때도 노티를해주겠다며 A4용지에 있을수있는 증세와 경과를 출력하며 당장죽을병 아니예요 지금메모의 말들은 정말 극단적인경우로 이럴수도있고 아닐수도있다 뭐 그런말해주심

난 속으로 쿠싱어쩌구랑 에디슨어쩌구중에 에디슨이 좀 멋진데? 따위나

MIR바겐세일 개이득 이런생각이나 하고있었는데 죄송하네


 

생각정리할려고 두서없이 써봤는데

아무튼 병건이 MRI찍어봐!

난 앞으로 (의사선생님말 그대로 옮기자면)생계를 유지할정로만 일하여(이미 그러고있음ㅋ) 몸을 피곤하게 하지말고 스트레스받지말라 해서 흥청망청 쓸수 없지만

침착맨님은 산정특례진단 안받아도 MRI검사 60만원쯤은 가뿐하잖아(난최소5년은 6만원이지롱)

내가비록 건강불감증에 가까웠지만 회사에서 돈내주는 종합검진5회차 시니어! MRI나 MRA라던가 CT촬영같은거 안해본거 아니야

근데 그렇게 검진센터에서 공장레일 돌며 스캔받는거랑 다르더라고

이글을 혹시라도 본인이나 주변인이 보게된다면 진지하게 생각해보세요

 

 

댓글
참칭맨
23.11.27
BEST
어떻게 님 빼고 다 심각하게 만들 수 있음?
내가 총대메고 유쾌하게 댓글담.
"어이, 병 이름을 새로 지어야할 기회가 온다면 침착맨의 이름을 넣으라구!"
치킨D루피 글쓴이
23.11.27
BEST
아이고 회원님덜 심심한위로의말씀 감사합니다만 저 정말 괜찮아요 숙연하지 말아주세요
지금 산정특례자 연말정산혜택 알아보고있잖슴 개이득이네요 우리나라 복지국가인거 체감 처음이잖슴~
이늘보
23.11.27
BEST
다들 건강챙겨! 건강검진 필수! 아프고 나면 늦었다? 이것도 맞지만 지금 아픈데 이유도 모르고 아픈것보다 이유를 알아야 치료하니까 말짱하든 안말짱하든 일단 한번씩은 몸 스캔 돌려!
횐님 난치병이어도 막 죽는병 이런거 아니구 관리만 잘하면 건강 안챙기는 사람들보다 더 건강히 오래 침착맨 보실 수 있을거에염 공유 감사합니다
이늘보
23.11.27
BEST
다들 건강챙겨! 건강검진 필수! 아프고 나면 늦었다? 이것도 맞지만 지금 아픈데 이유도 모르고 아픈것보다 이유를 알아야 치료하니까 말짱하든 안말짱하든 일단 한번씩은 몸 스캔 돌려!
횐님 난치병이어도 막 죽는병 이런거 아니구 관리만 잘하면 건강 안챙기는 사람들보다 더 건강히 오래 침착맨 보실 수 있을거에염 공유 감사합니다
에프제플린
23.11.27
아이고.. 건강하게 완치하시길.. 홧팅
김궁상
23.11.27
밝아주세요 ㅎㅎ 밝게 우리 잘 살아보아요
yeezy
23.11.27
건강이 최고에요~ 여친없지만 건강하니까 괜찮아~
침참잘알
23.11.27
아프지마 침흑흑
치킨D루피 글쓴이
23.11.27
BEST
아이고 회원님덜 심심한위로의말씀 감사합니다만 저 정말 괜찮아요 숙연하지 말아주세요
지금 산정특례자 연말정산혜택 알아보고있잖슴 개이득이네요 우리나라 복지국가인거 체감 처음이잖슴~
참칭맨
23.11.27
BEST
어떻게 님 빼고 다 심각하게 만들 수 있음?
내가 총대메고 유쾌하게 댓글담.
"어이, 병 이름을 새로 지어야할 기회가 온다면 침착맨의 이름을 넣으라구!"
홍삼맛붕어빵
23.11.27
산정특례 저도 받고있습니다.. 의료비 덜어주는게 진짜 도움 많이되는것같아요!
건강이 최곱니다 여러분
무플방지위원회수석연구원
23.11.28
어이어이~ k-보건 복지 뽕, 한번 제대로 맞아보라구~ 간다간다 뿅 간다~
https://resources.chimhaha.net/comment/1701104003824-obqcaurj54i.jpg
내마음의백점
23.11.27
MRI 대바겐세일이라니ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ블프맞이했잖슴~ 치료 잘 받으시구 글쓴 횐님도 침하하 횐님들 모두 항상 건행하시길 바랍니다
침캉스
23.11.27
뇌하수체의 양성 신생물... 너무 무서운 단어로 보이잖슴..
침펄풍기심통뼈빠곽범
23.11.27
내동생이랑같은병같은 매일짝은알약먹던데
낫지는않고 관리해줘야하는병이라고함
애가매일미친듯자더라구요.
가지무침전문점
23.11.27
제1발 아프지 마십쇼 ... 건강 챙기시길...!
근데 퉁퉁 부은 부분 빼고는 저랑 증상(?)이 똑같아서 놀랐읍니다 .. 저는 원래도 항상 피로해서 그냥 난 에너지가 낮은 사람인갑다 .. 하다가 회사다니면서 점점 더 만성피로해져서 내과갔더니 갑상선 기능 저하증이래서 약먹었더니 수치는 괜찮아졌다고 하드라고요 근데 만성피로는 여전함 ... 암튼 저도 브큰병원 가봐야겠네유...
천쩌빈
23.11.28
행복하자 ~ 아프지말고~~
침덩이탐정
23.11.28
횐님들 다들 건강 챙기세요
쏘영아언니왔다
23.11.28
간호대생 1학년 쿠싱증후군 막 배웠는데 갑자기 보여서 놀랐잔슴~~꼭 완치하십쇼 행님~~~~
dorodong
23.11.28
항상 화이팅입니다, 꼭 치료 잘 받고 완치하시길 ..!
침통한침통령
23.11.28
방장 걱정 말고 쾌차 하세요!
마루코86
23.11.28
이런 질병 존재하는걸 횐님 글로 처음 알게됐는데 저도 평소에 조금만 움직여도 엄청 피곤하고 남들보다 수면시간도 훨씬 길고 만성무기력증 등이 심하거든요..
그동안 그냥 인간 자체가 약한가보다 하고 살았는데 글을 읽어보니 제 증상도 다를바가 없어서 병원을 가봐야하나 싶네요. 성격이 덤덤하고 건강불감증이라 병일수도 있다곤 생각을 못해봤는데..
실례가 안된다면 횐님은 평소 어느 정도의 증상이 있으셨는지 알려주실 수 있나요? 어느 정도 되어야 질병으로 의심할 수 있을까요..?
이병건이내세상
23.11.28
제가 아는 선에서는 무기력, 저혈당, 피로 등 이런 증상이 있긴 한데 겹치는 게 꽤 있어서 단순 무기력증일 수 있어요!
무기력증과 큰 차이를 꼽자면 코르티솔 수치가 아닐까 싶네요.
이 증상들이 부신피질 기능 문제라면 애디슨 병일 수 있는데 불안하시면 먼저 피 검사로 코르티솔 수치를 확인해보시는게 어떨까 ,, 추천드려봅니다 ㅎㅎ,,
치킨D루피 글쓴이
23.11.28
이게 10년전부터 있었을수도있고 최근에 급 생겼을수도 있다는거라 어디부터 병증이라고 말하기 애매한데 혹시참고가될까 써봅니다
저도 어릴때부터 잠이많고 바이러스에 약한지 눈병,구내염 자주생기고 마스크쓰기전엔 감기도 1년중 2-3개월은 걸려있던거 같아요ㅎ..
주60시간이상 일하던시절엔 만성적으로 피로했지만 인간으로태어난이상 사는게피곤하지 라고 너무당연하게 생각하며 살았고 피로는간때문이라는 광고를 보고선 간이안좋은가? 하다가 평생 엠티나 워크샵등에서 나보다 멀쩡한사람을 못봤던생각에 밀크씨슬도 찔끔먹어보다 말았죠
최근1-2년정도는 입에 풀칠할정도로만 널널하게일하며 잠을 충분히자도 풀피가 안찬느낌을 받긴했는데 어디가 특히 아파 뒤지겠단건 없었습니다
아 몇년전부터 혈압이 높아나와 약처방을 받아서 먹었었는데 80-120 베스트수치까지 조절이 안되더라고요(! 이거다 혈압체크하십쇼)
그거말곤 30초반까진 운동안해도 근육량좋은 건강체질이라고 생각하고 살아왔습니다
마루코86
23.11.28
친절한 답변 감사합니다. 적어주신 내용만 보면 저도 다 해당이 되네요...이런...ㅋㅋ 동네 내과 가서 피검사 정도로도 문제가 있다면 나오겠죠? 병원 가보겠습니다 꼭 쾌차하시길 바랍니다
@치킨D루피
이병건이내세상
23.11.28
긍정적인 마인드 좋다 이말이야~ 피로 누적이나 감염 조심 하세요 횐님!!!
근데 글을 진짜 잘 쓰시네여 ,, 특히 하청업자 비유,, 정확합니다 ㅎㅎ,,
옾월량
23.11.28
횐님 화이팅 하시고 힘내세요!!
침착맨1호팬
23.11.28
뭐야 진짜 건강이 최고에요 횐님!! 진짜 어떻게 당신빼고 다 진지하게 만들어버린거아.. 치료도 꾸준히 받으시구 약도 잘 챙기세요!! 매우 긍정적인 것 같아 보이는 모습 좋지만 혈압 오를 일 없게 조심하시구 침투부 많이 시청하시면서 힐링해요 횐님~ 화이팅입니다!!
개모대카이저
23.11.28
"오 MRI가격 1/10 대바겐세일 개이득이잖슴
바로ㄱ"
ㅇㅈㄹ ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
쾌차하십쇼 회원님 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
롤로노아침맨
23.11.28
횐님 우리 침투부면서 같이 밝고 재미있게 살아갑시다요!! 오히려 관리 빡세게 할테니 더 건강해질거임!! 진짜로!! 이미 마인드가 긍정적이시라 잘 해나가실 거 같아요 응원하겠슴다!!!
음그래요야호
23.11.28
저도 10만명당 2명쯤걸리는 희귀병 환자잔슴~
장애인 통신비할인 개꿀이잔슴~ 은 농담이고
우리 힘냅시다 화이팅!
그것은찍혀버렸다
23.11.28
아프지 말아요. 화이탱!!
미래소년옹박
23.11.28
진짜 긍정마인드 미쳤따리
아프지 말라구
어우보기좋아
23.11.28
횐님 INTP 아닌것 같아요…빠와긍정이시라 왕왕 큰 E 같아요. 아무튼 힘내세유
심벌즈맨
23.11.28
건강해지세요 횐님
어려워서잘풀겠는데요
23.11.28
회원님 최근에 본 사람들 중에 자존감 제일 높아 보이시네요
나도 본받아야지! 야발삼창 외치고 파이팅 합시다!
호민머리
23.11.28
이렇게 긍정왕이신거 보니까 닉네임을 잘지으셧네요 조이보이
치킨D루피 글쓴이
23.11.28
치킨(먹기)왕이 되고싶어서 지은닉네임이었는데 조이보이도 음탕한느낌이 마음에드네요?(본인 원피스 하차한지오래임)
마리아호아키나
23.11.28
횐님! 저도 같은 병을 지니고있어요 !! 저는 다른 외부적인 증상이 발현되어서 (분비물 등) 발견하게 되었는데, 크기가 크지 않아 따로 수술은 하지 않고 약물 치료만 3년째랍니다 !! 요즘 알게 된건 저의 경우 종양 크기가 워낙 작은데도 수치가 나빠지는건 애초에 제가 태어나길 뇌하수체의 위치가 다른 신경들과 가까서 일수도 있다도 하더라구요. 위와같은 이유로 평생 약을 먹어야할 수도 있고, 헌혈 갔다가 빠꾸먹고, 수면마취 같은거도 조심해야하고, 다이어트 한약 같은 가벼운 시술도 마음대로 못하고, 이런 작은 불편함들이 있지만 그래도 사실 별다른 증상이 없고 약만 먹으면서 관리하다가 가끔 엄청 저렴한 가격에 mri 찍으러가다보니 제가 병을 지니도 있다는 사실 자체도 까먹는답니다 !!
마리아호아키나
23.11.28
건강보험료 나갈때마다 왠지모르게 아까운 마음이 들었다던 가족들도 제가 이 병으로 병원이 10프로도 안내고 다닌 후로 너가 혜택을 받으니 괜히 기분이 좋다고 웃으며 말하곤 해요 !! 종양 크기에 따라 위험도도 다르고, 사람마다 다 다를 수 있지만, 다년간의 투병(?) 생활 동안 이 병은 워낙 적은 사람이 얻어서 희귀난치병인거지 엄청 심각한 병은 아니구나 라고 느껴왔어요 !! 약간은 귀찮은 인생의 동반자처럼 약먹고 검사하며 그렇게 건강하게 지내요 !! 횐님 홧팅
마리아호아키나
23.11.28
아 추가로 말이 계속 길어지지만, 이 병이 호르몬에 엄청 예민해지는 느낌이 있더라구요. 평소에 진짜 무던하다고 생각했는데, 호르몬의 주기나 자극 정도에따라 몸 상태가 꽤 오르락 내리락 하는 경향이 있고, 이 종양이 커져있을때는 못느낀 작은 호르몬 변화들이 약을 먹으면서 다시 일반적으로 돌아오면서 생겨나는데 그 시기에 많이 예민해지기도 하더라구요. 저의 경우에 이런 증상들이 느껴질 때 마음속으로 에잇 또 호르몬들이 난리네!! 해버리면 좀 덜 짜증나고 덜 예민하게 지나갈 수 있었어서,, 말을 더합니다.. 춍춍,,
@마리아호아키나
치킨D루피 글쓴이
23.11.28
헐 슨배님~
제가 신병이라(신입+병환의 줄임말과 동음이의어를 활용한개그) 아직 얼타고 있는데 슨배님의 댓글을보니 알게모르게 존재하던 걱정마저 사르르녹네요
세법상 장애에해당되어 연말정산에 도움이된다는걸 알게된후 내친김에 장애인등록까지 된다면 엄마를위한 임영웅콘서트예매에 우대받을수 있나하는 효인지 불효인지모를 생각을 하고있는데요 거기까진 에바죠?
치킨D루피 글쓴이
23.11.28
저가아직 극F인 엄마의반응을 고려해 진단받은걸 비밀로하고 몰래병원다니고 있는데요(엄마가알게됨->일단엄마움->모든일에호들갑->나스트레스로사망->엄마병남)
슨배님의 가족들분이 웃으며 농담하기까지 3년의시간동안 괜찮으셨는지.. 죽을병도아닌데 끝까지 숨기는게 가능할지 고견부탁드립니다
당연히 하나의 예시로 참고만할뿐이니 부담갖지말아주세요!
마리아호아키나
23.11.28
저는 사실 요 병이랑 다른 부위 종양이 같이 발견되었는데, 뇌하수체는 악성 종양일 가능성이 없는 반면 다른 종양은 조직검사 결과 모양이 너무 안좋아서 그 종양 전체 제거 수술을 받았어야했어요..! 전신마취 수술이고 그래서 사실 숨길 수가 없었구.. 제거 후 정밀 검사 결과 악성종양(암)이 아니라 다행이긴 했지만, 두 질병을 동시에 치료하는 과정에서 사실 뇌하수체 선종이 희귀난치질환이긴 해도 암 쪽이 더 두려운 상황이었어서 이 질병에 대해 부모님이 오히려 걱정이 좀 덜하셨던거같아요..!
@치킨D루피
마리아호아키나
23.11.28
팁 아닌 팁을 드리자면, 그 슬기로운 의사생활이라는 드라마에 수간호사 선생님의 딸이 뇌하수체 선종으로 시신경이 자극되어서 수술받는 에피소드가 있는데, 그편 보면서 거기 있는 편안한 미디어용 설명을 듣고 보시면 좀 안심하시지 않을까 해요..! 약만 먹으면 되고, 크기가 커도 요즘 수술 기술이 너무 좋아졌다구 다 잘 나오더라구요 !! 나중에 혹여나 수술하셔야할 수도 있는데 그때 알리는거보다는 미리 편하게 말씀드리는거도 좋을거같아요 :)
@치킨D루피
치킨D루피 글쓴이
23.11.28
앞으로일 장담할수없는건데 엄마생각한답시고 제가 너무 이기적인 사고만 하고있구나 느낍니다.. 따듯한댓글 감사해요 슨배님(하트)
@마리아호아키나
마리아호아키나
23.11.28
아닙니다 횐님🩵 처음에는 어찌보면 모든게 당황스럽고 두려우실테지만, 검사받으러 가는
병원도 자주 가면서 점점 별일 아니고 어쩌면 귀찮기까지 한 일이 되어버리기도 하고, 또 그러다 문득 건강히 잘 유지하며 살고있음에 감사하기도 하고 그러시게 될거에요. 몸에 다들 종양 하나쯤은 지니고 살텐데 우린 그걸 알고 사는 것 뿐이라고 생각해요~~ 우리 같이 병원에서 시키는대로 약 잘 먹구 잘 관리하며 건강히 지내봐요 횐님 !! 화이팅 !!!!
@치킨D루피
채굴맨
23.11.28
에디슨 뭐시기는 솔찍히 좀 멋있는거같음
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